我觉得查理加尔的父母,但我知道我必须让我生病的女儿死去

时间:2019-01-06 08:02:03166网络整理admin

<p>婴儿查理加尔的生死战争已经引起了人们的关注并激起了白宫对梵蒂冈的争论</p><p>但对于一位母亲来说,这个案例不可避免地提醒她自己决定允许她的孩子 - 谁也在与线粒体作斗争疾病 - 死亡两年前,Chloe Harris做出了痛苦的决定,为她的女儿Bailey-Rose Bickerton签署了一份“不要复苏”的通知,她的细胞色素氧化酶缺乏症就像查理一样,其未来由高等法院决定,五岁的贝利玫瑰病已经使她的大脑受损,无法行走或说话,她的生命因剧烈癫痫发作而被打断</p><p>她预计不会活到三岁以上,专家说她永远不会好转</p><p>而25岁的克洛伊已经她接受了女儿预后的现实,她说,查理的高调案件意味着一些朋友错误地认为贝利玫瑰可以治愈</p><p>妈妈被淹没了她女儿可以从中受益的建议在美国,父母康妮耶茨和克里斯加尔希望查理能够接受克洛伊的误导评论是痛苦的,但是三个孩子的妈妈拒绝证明她决定允许贝利 - 罗斯在时间到来之后溜走了镜子,克洛伊说:“我不会为做我女儿最好的事情道歉”这是一个非常艰难的决定,签署DNR通知而不是我轻描淡写的“一般公众不知道复杂的线粒体疾病有多少缺乏意识,现在人们似乎认为有一个奇迹治愈“我希望我的女儿舒适,无痛,最重要的是,尽可能快乐我们觉得她不想过去,可怕的,她身体中有外来物体的痛苦,所以当我尊重查理的父母的立场时,我自己的决定对我们的女儿来说仍然是完全合理的“贝利 - 罗斯出生时患有严重感染并且在利物浦女子医院接受了医务人员的斗争她活了一夜三个月,她被诊断出患有细胞色素氧化酶缺乏症,遗传了父母Chloe和Lee Bickerton的遗传病,33这种疾病是线粒体疾病的一种形式,影响了65,000人中的一人</p><p>这意味着Bailey-Rose她的心脏和肾脏有异常,她的血液中含有高浓度的乳酸和肌肉无力Chloe,也有阿拉贝拉,两个和11个月大的奥登与李,解释说:“医务人员告诉我们,我们的女孩不太可能活着过去三年,她永远无法走路,说话或听到“她严重脑损伤,需要全天候护理说我们伤心欲绝并没有开始描述它”Lee和Chloe有一个 - 将这种情况传给两个年幼的孩子的四分之一机会,但两次怀孕期间的测试都恢复了清楚Chloe成为她坐轮椅的女儿的全职照顾者,两人共用一张床,妈妈可以留意她越来越暴力的癫痫发作在她的头两年里看到几次接近死亡的情况2015年,当Bailey-Rose三岁的时候,血液中酸的积聚意味着她的肾脏正在关闭Chloe回忆说:“她非常痛苦,在周围挣扎并试图咬自己医生正在试图找到一个插管她的地方,但因为她有这么多的静脉滴注而挣扎整个事情对她来说是非常创伤的“Bailey-Rose通过,但是在此之后Chloe和Lee, Tameside,大曼彻斯特,决定签署DNR通知Chloe说:“医生明确表示Bailey-Rose不会活得更久”她经历了这么多,她是一个人类Lee,我决定我们不想要医生殴打她的胸部或刺伤她只是为了让她活着,所以我们可以让她更长一点“Bailey-Rose不能为自己说话作为一个母亲,我有能力确保她感到舒服”通知意味着医生不会给百乐y-Rose CPR或高级心脏生命支持,如果事件发生,她就会自然死亡</p><p>父母的家人完全支持他们的决定自签署文书工作以来,Bailey-Rose越来越经常和暴力的癫痫发作意味着她和她的家人花费大量时间进出Tameside医院有两次,在三岁和五岁时,Bailey-Rose差点过世,Chloe回忆道:“看着她,我对DNR通知并不后悔”我只是想让她知道一切都还好 我和她在脑海里交谈,告诉她:'如果你需要,你现在就可以去''妈妈试图避免阅读关于其他“线粒体战士”的故事 - 儿童与线粒体疾病作斗争 - 因为她发现它们“令人痛苦” “但全世界对查理加尔案的关注 - 唐纳德特朗普和教皇都支持这个家庭 - 克洛伊不可能忽视她说:”我觉得查理的案例是误导了公众关于线粒体疾病他们不明白这是数十种疾病的总称,每种情况都不同“MD首先没有得到足够的报道,现在,突然之间,人们说'噢现在已经治好了'他们不知道我经历了什么并且假设Bailey-Rose可以做些什么而且它不能“我在专家的建议下生活和呼吸这五年了,而且我知道我的女儿在她的一生中永远不会有治愈方法甚至一些Bailey - 罗斯的老年亲戚不太了解并且正在抱有希望“这对我来说是令人沮丧的,因为治疗是我所希望和希望的”相反,我已经不得不考虑我孩子的葬礼并接受这个事实</p><p>我的其他孩子将失去一个兄弟姐妹“尽管她自己的心痛克洛伊”只是尊重“查理的父母寻求治疗的决定 - 并在Facebook上提供了她的支持她补充说:”我能给予他们的同情是我的同情我知道如何他们感觉很难,而且很可怕你心碎了我的女儿还在这里时我必须经历一段悲伤的过程,他们可能正在为他们的儿子这样做“当不在医院时Bailey-Rose就读特殊需要的学校 - 克洛伊希望她有这样的经历她补充说:“我不想让人们认为我不是在为贝利 - 罗斯而战,我每天都和她在一起是一种祝福,她是一个漂亮的孩子”喜欢任何父母,我只想要最适合我的孩子“Charlie Gard的父母正在为他们受伤的儿子而战,以便在美国接受实验性治疗</p><p>2016年8月4日,婴儿出生时健康,但在几周内被诊断为罕见的婴儿期发病性脑肌病线粒体DNA耗竭综合征(MDDS)10月大奥蒙德街医院的专家诊断出他的病情终结,并表示他应该被允许有尊严地死去但他的父母Chris Gard,32岁,和31岁的Connie Yates,来自西伦敦的Bedfont,希望他在美国接受实验治疗</p><p>众筹页面筹集了1300万英镑医生裁定治疗不会改善查理的生活质量,高等法院裁定应终止生命支持父母的上诉被驳回,欧洲人权法院也拒绝介入新的主张治疗后,